fonte: CIPE
São Paulo, 26 de junho de 2019
NOTA TÉCNICA
Considerando a reportagem do uol/Universa publicada hoje (“Não tem vagina”: tão comum quanto ruivos, intersexo pena no hospital, https:http://universa.uol.com.br/noticias/redacao/2019/06/27/maes-de-intersexuais-relatam-atendimento-inadequado-ela-nem-tem-vagina.htm) a CIPE gostaria de esclarecer que as condições de Distúrbios de Diferenciação Sexual (nomina assumida atualmente para descrever as doenças que se manifestam através de anomalias genitais ou problemas ligados à expressão genética/endócrina da diferenciação genital, antigamente chamados de pseudo-hermafroditas ou estados intersexuais) são um conjunto bastante díspar de anomalias, que podem ser muito mais abrangentes do que a questão da anomalia genital e reprodutiva ou a expressão de gênero do paciente.
Notadamente, as síndromes de extrofia de bexiga ou extrofia de cloaca se apresentam com problemas sérios afetando a anatomia genital, mas também apresentam anomalias associadas de extrema gravidade afetando o sistema urinário e digestivo e que exigem tratamento urgente. Incontinência urinária é extremamente comum entre os pacientes portadores de extrofia vesical e naqueles que sofrem de extrofia de cloaca incontinência urinária e fecal são a regra, inclusive naqueles submetidos ao tratamento ideal nos melhores centros de referência mundial. Nos portadores de extrofia de cloaca a anomalia genital é extremamente grave e de reconstrução difícil ou impossível, levando a dilemas éticos no aconselhamento familiar com relação ao gênero de criação da criança nos casos mais graves.
Acentuamos que em muitas das doenças agrupadas entre os DDS não há uma urgência cirúrgica envolvida, embora seja bastante discutível a opção de não tratar cirurgicamente a anomalia genital até a adolescência, quando o paciente atinge uma idade suficiente para autonomia decisória. Conviver em sociedade portando uma anomalia genital não é algo simples e sem sequelas psíquicas, afinal. Por outro lado, algumas destas doenças exigem tratamento rápido após o diagnóstico, por causa de riscos urológicos graves associados, como é o caso das extrofias de forma geral. No caso específico das extrofias de cloaca é imperativo o tratamento emergencial do neonato, por riscos de sepse secundária e obstrução intestinal.
O tratamento médico de crianças portadoras e síndromes DDS é complexo, multidisciplinar e individualizado. Deve ser feito preferencialmente em centros de referência que possam oferecer seguimento em longo prazo e um alto nível de expertise, mas o tratamento e orientação iniciais e encaminhamento dos pacientes estará, necessariamente, a cargo dos profissionais que atenderem inicialmente aos pacientes, inclusive após eventuais cirurgias emergenciais que sejam necessárias.
A CIPE acentua que está disponível para os veículos de comunicação sempre que houver a necessidade de esclarecimentos quanto a condutas técnicas que envolvam o tratamento de malformações congênitas e doenças cirúrgicas pediátricas, uma vez que o dever de informar e educar as pessoas quanto a condutas médicas, de forma correta e com embasamento técnico, também é nosso objetivo. Médicos e jornalistas, com certeza, devem estar juntos para informar e educar.
Associação Brasileira de Cirurgia Pediátrica – CIPE
